新学期伊始,一位全身仅能自如活动三根手指、体内植入37枚钢钉以支撑躯体的特殊新生徐立芃,正式踏入浙江中医药大学药学院开启求学之旅。为保障其顺利学习生活,校方已将该生所需的可调教室尽数调整至一楼,并量身定制了个性化住宿方案,安排他与陪护的爷爷奶奶一同入住校内员工公寓。“这是我校首次录取患有罕见病的学生,针对他的帮扶工作我们已制定初步安排,并将在实践中不断优化完善。”药学院党委副书记蒋笑燕于9月11日向澎湃新闻表示,“徐立芃同学身上所展现出的顽强意志,本身就是一堂极具教育意义的生动课程。”
由于手腕无力,徐立芃无法独立翻动书页,日常学习需借助他人协助。即便身处如此困境,他仍凭借刻苦钻研的精神,于上月成功通过大学英语六级考试。在7日举行的药学院新生大会上,坐着轮椅的徐立芃作为新生代表发言时坚定地说:“我虽行动不便,但与在座各位一样,都怀揣着炽热的求知之心。”
今年23岁的徐立芃,籍贯为浙江省龙游县,在其未满1岁时便被确诊患有脊髓性肌萎缩症这一罕见病症。
脊髓性肌萎缩症是一种因基因突变引发的遗传性神经肌肉疾病,其典型症状为进行性肌无力与肌肉萎缩。受此影响,徐立芃自小无法行走,小学期间由爷爷徐竹生长期接送并跟班就读。至五六年级时,其病情出现进展,每学期均需住院接受治疗。因身体抵抗力较弱,为防止与人接触引发反复感染,初中阶段的他仅在校学习18天便遵医嘱居家休养,期间通过自学完成学业,爷爷则每周两次将作业送至学校请老师批改。
升入高中后,徐立芃因脊椎严重侧弯压迫内脏器官,接受了植入37枚钢钉的手术治疗。此后四年间(含休学一年),他未能踏入校门,依靠老师上门辅导与自主学习完成高中学业,并顺利考入金华职业技术学院。鉴于自小与医护人员的频繁接触,他选择了中药学专业。今年,徐立芃凭借专升本理工类浙江省第323名的优异成绩,成功考取浙江中医药大学药学专业。
“学校在7月份了解到徐立芃同学的身体状况后,立即召开专题会议,研讨如何在生活及学习各方面为其提供便利支持。”蒋笑燕介绍道,目前徐立芃所在班级的理论课程教室已全部调整至一楼,其所属党支部的党员同志还成立了专项志愿帮扶小组。住宿方面,学校专门划拨出两间员工公寓供徐立芃及其陪护的爷爷奶奶居住,室内配备了医用护理床、无障碍设施等必要设备,公寓外即为楼层公用厨房,方便为他烹制软烂易食的餐食。
徐立芃现已确立考研的奋斗目标,学院老师结合其实际情况,建议他可考虑侧重文献研究的专业方向,后续还将为其量身制定详细的学业帮扶计划。